A Firenze la 5ª edizione del Rare Diseases Award: i pazienti premiano i progetti che fanno la differenza nel mondo delle malattie rare
Dare voce ai pazienti e valorizzare chi lavora ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
È questo lo spirito del Rare Diseases Award, il riconoscimento promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, giunto alla sua quinta edizione e ospitato, come di consueto, all’interno del Forum Leopolda Salute di Firenze.
La cerimonia si è aperta con l’intervento della Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, che ha sottolineato come il premio sia un’occasione non solo di riconoscimento, ma anche di ispirazione e di condivisione:
“Il Rare Diseases Award è un momento di riconoscimento ma anche di ispirazione, in cui le buone pratiche diventano esempi concreti di collaborazione, innovazione e inclusione nel mondo delle malattie rare”.
Madrina del premio, anche quest’anno, la Dott.ssa Domenica Taruscio, che ha consegnato i riconoscimenti portando alla comunità dei pazienti il suo saluto e il suo costante sostegno.
Una giuria composta dalle associazioni
La giuria — formata da sei rappresentanti delle Associazioni federate a UNIAMO — ha valutato oltre 39 candidature provenienti da tutta Italia, suddivise nelle tre categorie del premio:
- Sensibilizzazione
- Servizi
- Progetti di Inclusione e Integrazione
I progetti finalisti hanno mostrato una straordinaria varietà di approcci: educazione, arte, scienza partecipata, tecnologie digitali, medicina di precisione, modelli organizzativi, innovazione sociale.
Categoria: Sensibilizzazione
Vincitori ex aequo
- “Rare Reels. Pegaso goes digital!” – Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con Agenzia Italiana per la Gioventù, European Grants International Academy e UNIAMO
- “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – ed. scuola” – Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con Centro Studi KOS, Lega del Filo d’Oro, Università degli Studi di Catania e UNIAMO
Amalia Egle Gentile ha raccontato:
“Con Rare Reels. Pegaso goes digital!, insieme ai nostri partner, stiamo sperimentando come il linguaggio dei social possa diventare uno spazio autentico di incontro e consapevolezza. La partecipazione di giovani e adulti, persone con malattie rare, caregiver e professionisti può dar vita a comunità che uniscono arte, scienza e impegno civile.”
Marta De Santis ha aggiunto:
“Il progetto Scienza partecipata nasce dalla convinzione che ognuno di noi può mettere a frutto ingegno e creatività per migliorare la vita propria e degli altri. Nel 2025 abbiamo scelto di coinvolgere studenti e studentesse, per renderli cittadini consapevoli ma anche attori del cambiamento.”
Finalisti
- “The KeepKeepers – I Custodi del DNA” – Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, NascereKlinefelter
- “Con tutta la forza che ho: le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne” – Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project
Categoria: Servizi
Vincitore
“ApreciseKUre” – aimAKU (Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria)
La Vicepresidente Annalisa Santucci ha ricordato:
“L’alcaptonuria è una malattia ultra-rara e l’assenza di metodologie standardizzate rappresenta un ulteriore ostacolo alla sua gestione clinica. ApreciseKUre è un ecosistema digitale di medicina di precisione che integra dati genetici, biochimici e clinici condivisi tra ricercatori, clinici e pazienti. Un modello scalabile, replicabile e pionieristico per tutta la comunità scientifica.”
Finalisti
- “Telemedicina e teleriabilitazione: un modello integrato per la continuità di cura nelle malattie rare scheletriche” – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
- “Progetto Luigi Mayer – Linee guida pedagogiche ed educative per persone con Sindrome del Cri du chat” – A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat
Categoria: Inclusione e Integrazione
Vincitore
“Note nell’aria – Art Without Borders” – Conquistando Escalones ODV, in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comune di Farra d’Isonzo
Jessica Furlan ha sottolineato:
“Crediamo che continuare a fare rete sia essenziale per dare continuità e significato a esperienze come Art Without Borders. Solo attraverso la collaborazione tra istituzioni, artisti e comunità si possono creare percorsi in cui la creatività diventa strumento di inclusione e crescita condivisa.”
Finalisti
- “La valigia di Jella. Vagabondaggi letterari per ideare azioni di pace” – I.C. Piazza Filattiera 84
- “Guardare con altri occhi” – Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Menzione speciale
“Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems” – Khadija El Aoufy, Università degli Studi di Firenze.
La Dott.ssa El Aoufy ha commentato:
“Questa menzione speciale conferma la forza delle idee quando nascono dall’ascolto dei bisogni reali. Ricerca, creatività e partecipazione possono realmente trasformare la vita delle persone e generare un impatto duraturo.”
Riflessione personale
Anche quest’anno ho avuto l’onore di presiedere la giuria e contribuire alla presentazione della premiazione, un ruolo che mi ha permesso di osservare da vicino la forza trasformativa dei progetti e il valore della partecipazione delle associazioni. Un’esperienza che mi ha arricchito personalmente, un bagaglio che porto all’interno della mia associazione Butterfly APS.
Il Rare Diseases Award è molto più di una cerimonia: è un luogo in cui le storie delle persone e l’impegno delle associazioni diventano motore di cambiamento. Un riconoscimento che celebra competenze, visione e capacità di fare rete — elementi fondamentali per costruire una società più attenta e più inclusiva.